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Articolo n° 18453 del 06 Dicembre 2007 delle ore 10:25

Sindrome X-Fragile: Stefano testimonial con Irene Grandi per Telethon

[thumb:4706:r:t=Stefano e Irene Grandi]Tovo San Giacomo. Testimonial, insieme a Irene Grandi, per Telethon. Stefano Lafranceschina, 10 anni, di Tovo San Giacomo, affetto dalla sindrome dell’X-Fragile, è stato scelto come protagonista del mese di Luglio per il calendario di “Chi” 2008. La foto, che lo ritrae insieme alla celebre cantante fiorentina, è uno dei dodici scatti che vedono protagonisti bambini affetti da malattie genetiche accanto a volti noti dello sport, della politica e dello spettacolo. Una parte del ricavato della vendita del calendario finanzierà, grazie alla Fondazione Telethon, la ricerca scientifica.
Stefano, accompagnato dalla mamma, ha raggiunto Irene Grandi negli studi televisivi de “La7”, dove la cantante era impegnata nelle prove per l’esibizione in una trasmissione. Qui sono stati realizzati gli scatti fotografici, dai quali è stata ricavata l’immagine inclusa nel calendario, distribuito in tutte le edicole.
La mamma di Stefano, che con la Grandi condivide il nome, Irene appunto, esprime la sua soddisfazione: “Un’esperienza molto simpatica e interessante per un’iniziativa che contribuirà a far conoscere una malattia rara quale la sindrome dell’X-Fragile e farà crescere la ricerca. Irene Grandi è stata molto carina e disponibile, ha familirizzato con Stefano, che era un po’ spaventato per la confusione dello studio televisivo, e dopo le foto ci ha fatto assistere alle sue prove canore”.
Ma l’esperienza come testimonial prosegue. La famiglia Lafranceschina sarà a Telethon 2007, la diciottesima edizione della più importante raccolta fondi televisiva italiana dedicata alla ricerca scientifica contro le malattie genetiche. La storia di Stefano verrà raccontata sabato prossimo, intorno alle 10,30, nel corso della trasmissione.
La sindrome del cromosoma X-Fragile è la forma più comune di ritardo mentale dopo la sindrome di Down e la più frequente fra quelle ereditarie. La malattia è causata dall’alterazione di un gene chiamato FMR1 (Fragile Mental Retardation 1), situato nel cromosoma X, mutazione presente in un maschio su 4000 e in una femmina su 6000. Lo sviluppo mentale delle persone affette da X-Fragile è molto vario: alcune mostrano capacità cognitive quasi normali, altre un lieve ritardo mentale, altre ancora un ritardo mentale più grave. Per informazioni approfondite è possibile visitare il sito http://www.xfragile.it/.


» Felix Lammardo

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